Cinzia Morciano, la responsabile Malattie Rare della Asl di Lecce, ha trovato la soluzione per permettere a “Gianni” (nome di fantasia) di effettuare il suo periodo di studio Erasmus in Spagna. L’Asl di Lecce pagherà il costoso farmaco di cui ha bisogno.
Gianni è uno studente leccese, vincitore di una borsa di studio del progetto Erasmus per la laurea triennale, e può ugualmente combattere la malattia di cui soffre, la Epn (emoglobinuria parossistica notturna), e, ogni 14 giorni, assumere in Spagna, dove è stato chiamato a completare il suo percorso di studi, il costoso medicinale che serve a combattere la rara malattia. Gianni vuole diventare veterinario e dopo aver vinto la borsa di studio del progetto Erasmus per la laurea triennale, per poter completare il suo percorso di studi in Spagna si è trovato di fronte a un bivio: andare e seguire il suo «sogno» oppure restare per potersi sottoporre, ogni 14 giorni, all’infusione di ‘Soliris‘, un farmaco speciale, molto costoso e sottoposto a monitoraggio serrato da parte di Aifa.
In Europa il costosissimo farmaco non può essere fornito dalla Asl, ma in Spagna è comunque possibile essere seguiti in strutture specializzate per la malattia rara: naturalmente pagando di tasca propria il farmaco, perché non è compreso nelle prestazioni assicurate con la tessera sanitaria europea. Gianni che, in alternativa, sarebbe stato costretto a fare il pendolare, ogni due settimane, per tornare in Italia in aereo e fare la sua solita terapia pagata dal Sistema Sanitario Regionale, ha posto il rebus alla Asl e questa ha trovato la soluzione. Dopo una trattativa e una sfilza di telefonate tra il Salento e la Svizzera, dove ha sede la società farmaceutica che produce il farmaco salvavita di cui Gianni ha bisogno, è stato deciso che il medicinale fosse consegnato dalla casa farmaceutica direttamente in Spagna, e la fattura pagata da Asl.
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